Een mooie, lange weg

 

Inleiding

Tijdens mijn werk als verzorgende schreef ik columns over praktijksituaties met mensen met dementie. Nu ik met pensioen ben en door corona geen vrijwilligerswerk kan doen, is daar nauwelijks aanleiding toe. Met dit essay sluit ik mijn schrijfwerk over dementie af door mijn ervaring en visie te delen.

Mijn kennismaking en ervaring met de ziekte dementie

‘Daar wil ik niet werken,’ dacht ik, toen in het begin van de zeventiger jaren verpleeghuis De Herven kwam in mijn woonplaats ’s-Hertogenbosch, voor mensen met dementie. Een gebouw met twaalf verdiepingen. De benedenverdiepingen waren huiselijk ingericht. Naarmate je hoger in het gebouw kwam was dat steeds minder en op de bovenste verdieping lagen mensen in bed te vegeteren. De inrichting was kaal om te voorkomen dat bewoners iets zouden vernielen of in de plantenbakken zouden plassen. De bewoners verhuisden naarmate de ziekte vorderde een verdieping hoger en kwamen niet meer buiten. Echter de medewerkers van De Herven waren in die tijd wel de pioniers op het gebied van de zorg voor deze groep zorgvragers.

Zo’n tien jaar later werkte ik in verpleeghuis Gervenhof. Daar kwam een afdeling psycho-geriatrie, voor bewoners met dementie. Als er te weinig personeel was moesten we daar helpen. Ik wist me geen raad in het begin. Echter, veel bewoners werden door twee zorgverleners verzorgd. Dat stelde me gerust en gaf mij de kans de kunst af te kijken van collega’s. Welke benadering werkte en welke niet?

Mijn volgende stap was werken in de thuiszorg bij mensen met dementie en daar besefte ik dat bij een eerste kennismaking een goede benadering belangrijk is. Soms was het fijn als een collega al wat informatie had gegeven. Soms werkte dat juist averechts.

Ik benaderde de cliënt rustig, maakte oogcontact. Als die persoon druk was liet ik dat even zo, om hem of haar aan mij te laten wennen en gaf mezelf de kans die persoon te leren kennen. In een later stadium leerde ik de persoon kennen achter de ziekte, zijn of haar geschiedenis en kon daardoor een persoonsgerichte zorgrelatie opbouwen. Juist met verhalen over vroeger lukte dat. Ook voorwerpen in huis waren soms een aanleiding voor een nadere kennismaking. Bovendien leerde ik dat zogenaamd onbegrepen gedrag vaak verklaarbaar was. Wij begrijpen hen niet, omdat zij het zelf niet kunnen vertellen, omdat zij zichzelf niet meer begrijpen. Ik leerde ook dat als er iets naars, of iets leuks gebeurt, wat veel indruk maakt, ze dat wel onthouden. Mensen met dementie wandelen graag en ik ontdekte dat dat een goede afleiding is om onrust te beheersen.

Tijdens mijn werk leerde ik ook dat ik niet te snel dingen over moest nemen, eerst observeren wat ze nog wel kunnen. Dat geldt voor de zorg en voor klusjes in huis. Het wel of niet kunnen is afhankelijk van de plaats van de beschadiging in de hersenen en mogelijke stress of vermoeidheid. Ik bood alleen hulp indien nodig, het ging dan ook niet elke dag hetzelfde.

In die tijd volgde ik een cursus: ‘Anders kijken naar dementie.’ Hier leerde ik meer te kijken naar mogelijkheden en persoonlijke behoeftes, in plaats van naar beperkingen. En over wat wíj kunnen leren van mensen met dementie. Zoals we in ons leven geleerd hebben beleefd te zijn en bepaalde dingen voor ons te houden, doen alsof, spreken zij dat uit. Doen alsof is niet meer mogelijk met beschadigde hersenen. Soms is dat lastig voor zorgverleners, soms juist leerzaam. Ze kunnen je een spiegel voorhouden. Ik werd verrast door hun oprechtheid, emoties als huilen, boosheid. Dat laatste soms door mij onbewust veroorzaakt!

Erover schrijven: waarom?

In die tijd begon ik met schrijven van columns over praktijksituaties. Zo’n tien a twintig jaar geleden was deze ziekte veel in het nieuws, vooral de ellende werd genoemd: Wat mensen met dementie niet meer kunnen en dat ze ongelukkig zijn. Dat door de vergrijzing er meer mensen met deze ziekte komen en dat een medicijn lang op zich laat wachten. Er zijn medicijnen die het proces vertragen, maar die hebben ook nadelen.

Met mijn columns wilde ik laten zien hoe we kunnen leren met deze mensen om te gaan, waardoor we de kwaliteit van hun leven verbeteren. Door erover te schrijven keek ik terug op praktijksituaties en betrapte ik mezelf soms achteraf op miscommunicatie, waardoor ik er alsnog van leerde.

Iemand reageerde op een column: ‘Jij schrijft positief over dementie.’ Ik antwoordde: ‘Ik schrijf niet positief over de ziekte, maar over de mensen die de ziekte hebben.’

Inmiddels zie ik gelukkig een kentering. Steeds meer lees en hoor ik hoe we er beter mee leren omgaan. Zorgverleners hebben de afgelopen decennia veel geleerd. Een voorbeeld daarvan is de vrijheidsbeperking die steeds minder wordt toegepast. Een deur op slot kan verdriet, paniek en agressie veroorzaken. Mijn stelling en ervaring is: als mensen zich op hun gemak voelen lopen ze niet zomaar weg.

Bij dementie is de Virtual Reality Bril een goed hulpmiddel. Met de VR bril kunnen fantasiewerelden worden opgeroepen. Het kan een middel zijn om iemand af te leiden. Het kan fijne herinneringen oproepen waardoor de stemming verbetert. Het kan ook een stimulans zijn om te bewegen. Voor zorgverleners en mantelzorgers kan de VR bril van Stichting Into Dementia een leermiddel zijn. Je stapt tijdens een simulatie in het leven van iemand met dementie.

Inmiddels vind ik dat mijn columns niet veel meer toevoegen. Echter de zorg voor deze groep mensen blijft een aandachtspunt in onze samenleving.

Mijn visie op dementie

Ik zeg altijd: ‘Dementie is een gevoelsziekte, mensen met dementie voelen zich vaak ongelukkig omdat ze de wereld om hen heen niet meer begrijpen.’ Mijn doel was ervoor te zorgen dat ze zich prettig voelden. Daarom probeerde ik confrontaties met hun onvermogen te vermijden. Soms moest ik mijn ‘zin,’ de zorg, niet doordrijven en even meebewegen, d.w.z. even een verhaal aanhoren, of doen wat hij/zij op dat moment belangrijker vindt dan wassen, aankleden of medicijnen innemen.

Agressief gedrag wordt vaak door de mantelzorgers en/of zorgverleners veroorzaakt doordat ze de persoon met dementie niet begrijpen en dingen van hen vragen die ze niet willen of kunnen. Mensen met dementie gaan anders om met de werkelijkheid dan toen ze nog in staat waren te redeneren en denken.

Kunnen mensen met dementie nieuwe dingen leren? Zelf denk dat we daar voorzichtig mee moeten zijn. Iets nieuws leren kan vermoeidheid, stress of frustratie opleveren en dat moeten we hen niet aandoen. Het is vaak ook onze norm die we opleggen. Soms is het in de thuissituatie, als iemand alleen woont, nodig iets nieuws te leren. Persoonsgericht werken, samen met familie en team overleggen is dan belangrijk. In de praktijk is dat vaak moeilijk, omdat er te weinig personeel is en er met steeds verschillende mensen wordt gewerkt.

Mijn visie op euthanasie bij dementie

Een verpleeghuisarts. ‘Je mag mensen met dementie niet iets aandoen wat zij niet begrijpen.’

Een gepensioneerd opleider en adviseur schoolleiders reageert hierop: ‘Er gebeuren veel dingen die zij niet begrijpen. Ze krijgen medicijnen, ze worden gewogen, ze weten niet waarom.’ Een eye opener!

De meeste artsen vinden dat euthanasie alleen toegepast mag worden als de patiënt de wilsverklaring mondeling herhaalt. Bij mensen met dementie kunnen we dat niet verwachten. Gelukkig komt daarin een kentering. Mantelzorgers en zorgverleners weten vaak of iemand met dementie de wilsverklaring bevestigt. Het gedrag zegt vaak genoeg. Neerslachtig, onrustig, soms zelfs op een onredelijke manier agressief, dat is dan de communicatie. Ik geloof dat mantelzorgers en zorgverleners steeds beter leren communiceren met mensen met dementie, ook in een gevorderd stadium van de ziekte en daarmee kunnen nagaan of een doodswens aanwezig is en een wilsverklaring wel of niet geldig.

Het volgende stukje uit de Volkskrant van 24 november 2020 geschreven door huisarts Wim Sleeuw, is mij uit het hart gegrepen:

De beoordeling van euthanasie bij vergevorderde dementie hangt te veel af van enkel de arts. Waarom geen toetsing vooraf door een commissie van familie, verpleegkundigen en de behandelend arts, aangevuld met een ethicus en/of jurist? Zo’n commissie zou ad hoc moeten kunnen worden ingesteld als de situatie zich aftekent welke de betrokkene heeft beschreven in zijn of haar wilsverklaring. Dan komt een arts niet zo alleen te staan. Niet zo alleen als onze dappere collega Marinou Arends heeft gestaan.

Het gaat bij euthanasie om barmhartigheid en zorgvuldigheid. Daar waar deze twee voorwaarden met elkaar schuren, moeten we als samenleving niet wegkijken, maar onze medische professionals steunen om dit dilemma op te lossen: in het belang van de dementerende medemens. Beoordeling van lijden heeft veel medische aspecten, maar het is zo veel meer dan dat.

Huisarts Jaap Schuurmans (ND.NL) geeft aan dat er strijd zal ontstaan tussen artsen en families over de inhoud van de wilsverklaring. Hij keert zich tegen euthanasie waarbij de stervenswens niet door de patiënt kan worden bevestigd.

Mijns inziens is het daarom goed om een team, zoals Wim Sleeuw noemt in een vroeg stadium samen te stellen en regelmatig in gesprek te gaan over de situatie van de patiënt.

Mijn visie op palliatieve zorg

Over dit onderwerp volgde ik een scholing bij Desiree Helmond. Zij begon de scholing met de stelling dat bij een opname in een zorgwoning de palliatieve zorg begint. Het is belangrijk dit met familie en team te bespreken. Ik onderschrijf deze visie.

Palliatieve zorg is bedoeld om de kwaliteit van het leven van mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te houden. Biedt zorg aan, maar laat het achterwege als mensen het niet willen. Mijns inziens moet ziekenhuisopname worden vermeden.

In zorginstellingen heerst vaak het credo: mensen moeten goed eten en drinken. Echter sommigen mensen met dementie stoppen met eten en drinken, omdat ze stervende zijn. Minder eten en drinken is een natuurlijk proces bij ouderdom en vermagering hoort bij dementie. Bovendien als iemand bedlegerig is, heeft hij niet veel nodig.

Zelf denk ik dat het goed is als mantelzorgers en zorgverleners nadenken over de grenzen van de zorg. Hoelang gaan we door met lichamelijke zorg? Hoe langer ze leven, hoe dementer ze worden. Hoe is dan de kwaliteit van leven? Wat wil hij of zij? Bewegen is goed voor het brein, mensen met dementie lopen veel. Echter naarmate de ziekte vordert wordt dat minder, ook dat is een natuurlijk proces. Overigens kunnen mensen met dementie in een gevorderd stadium van de ziekte toch een gelukkige indruk maken.

‘Als mensen in een rolstoel of in bed komen, is de behoefte aan prikkels er nog steeds, vaak gaan mensen dan roepen of gillen, dat stopt als er prettiger dynamische prikkels van buiten komen: bijvoorbeeld een bezoek aan de snoezelruimte, het geluid van klankschalen of het zingen van oude liedjes.’ (Bron: Het demente brein. Anneke van der Plaats & Gerke de Boer)

Roepen kan ook een teken zijn van pijn en moet onderzocht en eventueel met medicatie bestreden worden. (Desiree Helmond)

Kortom, het zou goed zijn als we het lef hebben om de natuur zijn werk te laten doen. Vaak is liefdevolle aandacht voldoende. De kwaliteit van leven kunnen we waarborgen door goed te luisteren en te observeren wat een mens met dementie aangeeft.

‘In het laatste stadium van dementie kun je voornamelijk nog op een zintuigelijke manier contact maken met de patiënt. Voorbeelden hiervan zijn geuren, aanrakingen en rustige aangename klanken zoals stemmen of muziek. Ook al krijg je geen reactie, de patiënt kan op een bepaald niveau je aanwezigheid waarnemen en waarderen.’ (Bron: Gezondheidsplein.)

Gewaarwordingen, hierboven genoemd, blijven altijd bestaan. Begeleiding en controle van een arts, die deze vorm van zorg onderschrijft, is daarbij noodzakelijk. Eventuele medicatie is gericht op comfort en pijnbestrijding.

Dementie en corona

Mensen met dementie en corona behoeven een speciale zorg door mensen die ervaring hebben met dementie. In het Jeroen Bosch ziekenhuis, locatie Boxtel was hiervoor een afdeling ingericht voor mensen uit de regio, tijdelijk overgeplaatst vanuit zorginstellingen, ziekenhuizen en thuis.
Echter voor veel mensen met dementie is het niet fijn om in een andere leefomgeving te zijn, zeker als ze corona hebben. Het is afhankelijk van wat voor leven iemand geleid heeft, iemand die vaak is verhuisd of veel heeft gereisd, zou dat aankunnen. Iemand die lang op dezelfde plek heeft gewoond kan er doodongelukkig van worden. Is genezen van corona belangrijker dan de kwaliteit van leven? Ook hier is persoonsgerichte zorg belangrijk.

Op het NOS journaal zie ik een item over een verzorgingshuis met mensen met dementie. Zij isoleren bewoners met corona niet en hebben dat ook met familie overlegd.

De locatiemanager. ‘Een deur op slot levert stress en boosheid op, dat willen we niet. We kiezen voor kwaliteit van leven.’ Ik vind het heel dapper. Dat betekent dat personeel speciale kleding moet dragen.

Voor veel mensen met dementie in zorginstellingen was de Lock down van het voorjaar juist goed. Zij kregen daardoor minder prikkels en werden daardoor rustiger. Mensen met dementie kunnen te veel bezoek krijgen.

De dementievriendelijke samenleving

In 2017 ging ik in Utrecht naar een congres over dit onderwerp, georganiseerd door Alzheimer Nederland. Ik was verrast over hoeveel initiatieven en ideeën er al waren. Steeds meer gemeentes gaan ermee aan de slag met als doel in het openbare leven meer rekening te houden met mensen met deze ziekte.

Enkele voorbeelden.

-          In supermarkten, bibliotheken, apotheken en andere openbare instellingen werken mensen die geleerd hebben hoe om te gaan met mensen met dementie. Ook bij de politie, horeca, musea en op scholen wordt er aandacht aan besteed.

-          Alzheimer Nederland heeft een filmpje gemaakt, zien is 1…doen is2, te zien op: samendementievriendelijk.nl. Waar je kunt zien wat de mogelijkheden zijn om mensen met dementie te helpen als ze verdwalen, iets zoeken enz.

-          Werkers in de zorg zetten ondernemers in het zonnetje die zich er op hebben toegelegd te leren omgaan met mensen met dementie.

In een gesprek met Anine Vloedgraven, opbouwwerker bij het sociaal werk, hoorde ik wat er bij mij in ‘s-Hertogenbosch zuid te doen is op dat gebied. Er komt een informatiepunt in de supermarkt om op een laagdrempelige manier een luisterend oor te zijn voor mensen met dementie en mantelzorgers. Er rust immers een taboe op de ziekte. In een nieuwe zorginstelling in aanbouw komt een buurthuis met activiteiten voor deze groep.

In Relevant van december 2020 las ik over Richard van Roessel, uitvaartverzorger die een scholing volgde bij Alzheimer Nederland, om mensen met dementie te begeleiden die een naaste hebben verloren. Een mooi staaltje van dementievriendelijk ondernemen.

Kortom ik zie veel ten goede gebeuren om voor mensen met dementie het leven aangenamer te maken.

 Conclusie

Wij, zorgverleners en de disciplines die ik hierboven noem hebben veel geleerd en we gaan nog veel leren. Voor een dementievriendelijke samenleving hebben we een lange weg te gaan maar volgens mij een mooie weg. Niet alleen voor deze groep zorgvragers, ook voor onszelf. Het gaat immers over verbinding maken met de ander, geduld, communicatie, medemenselijkheid en daar worden we allemaal rijker van.